◇국회전자청원 국민동의 청원란에 올라온 ‘폐동맥고혈압 치료제 윈레브에어의 신속한 건강보험 적용 촉구’에 관한 청원.
“폐동맥고혈압 치료제 ‘윈레브에어(소타터셉트)’의 신속한 건강보험 적용을 위해 군산시민들의 관심이 필요합니다”
수송동에 사는 박 모 씨 아내는 희귀질환인 폐동맥고혈압을 11년째 앓고 있다.
박 씨 아내는 딸이 7살 때 이 질환을 진단받았다.
폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 공급하는 폐동맥의 혈압이 높아져 심장기능이 악화되는 질환으로 호흡곤란, 청색증, 전신부종, 객혈, 실신 등을 동반하며 결국 우심부전으로 이어져 사망에 이를 수 있다.
현재 박 씨 아내는 계단을 오르기조차 힘든 상황인 데다 다리 붓기로 치료제와 함께 이뇨제도 복용중이다.
박 씨 아내는 의사로부터 신약인 윈레브에어를 권고받았다. 기존에 복용하던 치료제 효능이 기대에 못 미쳤기 때문이다.
하지만 국내에서는 건강보험 급여 적용이 이뤄지지 않아 실제 환자 접근성이 제한적인 상황이다.
정부는 윈레브에어를 혁신 신약으로 인정하며 ‘허가-평가-협상 병행 시범사업’ 2차 약제로 선정했지만 급여 절차가 지연되고 있는 것.
박 씨는 “윈레브에어의 경우 3주에 1번씩 계속 맞아야 하는데 맞을 때마다 1,000만원대에 이르는 비용이 든다”며 “폐동맥고혈압은 치료 시기를 놓치면 생명과 직결되는 질환인 만큼 하루빨리 치료 접근성 확보가 돼야 한다”고 전했다.
이어 “같은 질환을 앓고 있는 환우 보호자가 국민청원을 올렸고 오는 23일까지 5만명 이상 동의를 얻으면 자동으로 국회에 상정된다”며 “매일 힘들게 병마와 싸워야 하는 폐동맥고혈압 환자의 치료를 위해 힘을 실어달라”고 요구했다.
